Leirikoulu Ruissalossa - pettymysten ms-sopeutumisvalmennuskurssi
Olen lykännyt ja lykännyt tätä ajatelmaa. Miksi? Koska olen ollut täysin hämmennyksissä Ruissalon kuntoutuskeskuksessa viettämästäni viikosta. Olin siellä ms-sopeutumisvalmennuskurssilla ja kotiin tuomisina oli hämmennystä, ihmetystä, epäuskoa, pettymystä, kiukkua,ja paha väsymys. Onneksi toin mukanani myös viiden upean vertaisen tuen ja ystävyyden, muuten viikko olisi loppunut osaltani jo kahden päivän jälkeen. Heidän avullaan jaksoin viikon loppuun asti.
Tämä on minulle vaikeaa myös siksi, että kirjoittaessani viikosta Ruissalossa, joudun väistämättä tilanteeseen, josta en pidä. Joudun kritisoimaan Ruissalon kuntoutuskeskuksen toimintaa ja olen pääni puhki miettinyt rakentavia lauseita, yrittänyt löytää pehmeitä keinoja tuoda tuohtumukseni esille ja olen jopa epäillyt omia kokemuksiani ja tuntemuksiani. Mitä jos olenkin vain liian kriittinen? Ei. Tänään päätin, että minun on saatava kertoa oma, subjektiivinen näkemykseni siitä, miksi en voi suositella Ruissaloa ms-sopeutumiskurssipaikkana. Vaikka käytän monessa kohdin me-muotoa, ajatukseni ovat omiani, ja vain oma näkemykseni tapahtumista.
Nyt lähtee.
Ensinnäkin, Ruissalon kuntoutuskeskuksen henkilökunnalla ei ole tarvittavaa koulutusta eikä kokemusta ms-taudista. Henkilökunnalla on jatkuva kiire, mikä näkyi niin viikko-ohjelmassa, hätäisissä tunneissa, tuntien suunnittelemattomuudessa että niiden heppoisissa sisällöissä. Ja kyllä, puhun oppitunneista. Olo oli kuin leirikoululaisella, joka istuu 45min oppitunneilla kuulemassa ”hyvä uni, parempi mieli”. Osan tuntien sisällöistä oli kuin suoraan yhdeksännen luokan oppikirjoista 90-luvun puolivälistä. Oppitunteja oli vähän ja niistä ei hyvällä tahdollakaan muodostunut minkäänlaista kokonaisuutta. Tunteja oli muutama aamupäivällä ja muutama iltapäivällä ja ne loppuivat viimeistään klo 14-15. Lopun päivää olimme omillamme.
Kuntoutuskeskus kuhisi erilaisia ryhmiä, oli virkistyspäiviä viettävä työyhteisöjä, erilaisia kuntoutuksessa olevia ryhmiä, omaisia, yksittäisiä työhön valmennettavia ja kylpylän asiakkaita. En ollut ainoa, joka aisti työntekijöiden kiireen ja työyhteisön paineen, se oli monessa ruokapöydässä keskustelun aiheena.
Yhdenkään tunnin aikana ei ollut aikaa, eikä näin ollen mahdollisuutta, yhteiseen keskusteluun. Koko viikon aikana ei ollut ainuttakaan tuntien sisälle suunniteltua vertaiskeskustelua. Ryhmämme antaessa palautetta tuntien sisällöstä, osa henkilökunnasta loukkaantui ja ilmoitti ennen seuraavaa yhteistä tuntiamme, että sille ei ole pakko osallistua. Voi tehdä jotain muutakin.
Ja entäs se paljon puhuttu moniammatillisuus? Kyllä, Ruissalossa on useita eri työntekijäryhmiä. Meidän kanssamme oppitunneilla oli ainakin toimintaterapeutti, terveydenhoitaja, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä tai sosionomi ja psykologi. Neurologikin kävi moikkaamassa. Hänet oli ostettu Turusta ja aikaa oli kaksi tuntia. Hän sentään oli ammattilainen, neurologian erikoislääkäri, mutta kysellessämme häneltä mieltämme painavista asioista, hän ei kovin moneen kyennyt vastaamaan. Hänellä ei ollut terveystietojamme, hän ei tuntenut sairaushistoriaamme eikä hän tiennyt lääkityksestämme. Hän oli vain tullut luennoimaan ms-taudista ja vastaamaan niihin kysymyksiin, jotka eivät vaatineet meidän tarkempaa tuntemustamme. Minusta tämäkin oli ikävää, koska tuon kahden tunnin perusteella Ruissalo voi kirjata neurologin olleen osa moniammatillista tiimiä ja viikkoa, mutta minä olisin kaivannut jotain lisää. Neurologi ei tavannut meitä yksitellen eikä hän voinut näin ollen kommentoida montakaan kysymystämme. Harmittaa ja harmittaa paljon!
Miten tämä moniammatillinen tiimi, miinus neurologi, sitten toimi? Ei ainakaan yhteen, se kävi ilmi. Iso syy oli varmasti tuo kiire, he poistuivat tunneilta juoksujalkaa ehtiäkseen jo seuraavaan paikkaan. Ohjelmastamme huokui se, kuinka se oli suunniteltu hätäisesti ja kevyin perustein. Ms-taudin erityispiirteitä ei osattu ottaa tuntien suunnittelussa huomioon ja jos jostain aiheesta halusimme lisätietoa, meille ei osattu vastata.
Yksilötapaamisia oli kaksi. Terveydenhoitaja tapasi meistä jokaisen yksitellen, aikaa oli 20 minuuttia. Fysioterapeutin aika oli 30 minuuttia. Niin. Mitä noistakin nyt sanoisi? Terveydenhoitaja kysyi minulta pahimmat oireeni. Jutellessamme hän ei tiennyt, mitä kuntoutustuki tarkoittaa, ja hän vertasi puhumaani hakemukseni ja esitietolomakkeeni tietoihin. Näin meni 10 minuuttia. Loput ajasta meni pituuden, painon, vyötärönympäryksen ja verenpaineen mittaamiseen. Samalla hän naputteli Kelan lomakkeen matkakorvauksesta valmiiksi. Näin meni 10 minuuttia. Ja siinä se. Poistuin hänen huoneestaan nöyryytettynä ja täynnä syvää ihmetystä. Että ihan vyötärönympärys, painoindeksi puolittain salaa tsekattuna, ja varmistus Kelaa varten olinko tullut autolla vai junalla. Ja 20 minuuttia. Ei näin. Ei kertakaikkiaan näin.
Toinen yksilötapaaminen oli siis fysioterapeutin kanssa. Hän oli edellisenä päivänä hurjassa kiireessä ohjeistanut meidät miettimään omia tavoitteitamme kurssia ajatellen. Tavoitteiden tuli olla kuitenkin sellaisia, jotka viikon aikana täyttyvät. Olin edellisenä päivänä haastanut hänet siitä, että kenelle me tavoitteita mietimme? Ymmärsin, ettemme ainakaan itsellemme, emme Ruissalon henkilökunnalle (joka olisi voinut noita tavoitteitamme käyttää hyväkseen suunnitellessaan kurssin sisältöä), ei, tavoitteet olivat Kelaa varten. Tavoitelappu oli osa Kelan laadunvalvontaa. Ja tavoitteiden piti olla sellaisia, joista voisimme perjantaina, kurssin loppuessa, antaa hyvät arvosanat. Ja tuo lappu tuli täyttää hänen valvonnassaan. Ei näin. Ei.
Tälle fysioterapeutille täytyy kuitenkin antaa kunniaa siitä, että hänellä oli osaamista ja tietotaitoa ms-tautia ajatellen ja hän osasi vastata vaikeisiinkin kysymyksiin. Hän oli myös rohkaiseva ja osasi ottaa ainakin minun erityistarpeeni liikunnan osalta huomioon. Valitettavasti hänelläkin oli koko ajan kiire ja hänet oli ehkä vain heitetty vastaamaan omista tavoitteistamme. Ja miksi epäilen näin? Koska seinillä on korvat ja eräskin työntekijä oli ”heitetty ms-porukkaan”, kuten tämä työntekijä asian kollegoilleen ilmaisi. Mutta seinät kuulivat. Ja siltä kyllä tuntuikin, porukalta, johon työntekijät oli vain heitetty.
Yksi asia nyppi minua yli kaiken. Olimme potilaita. Ms-potilaat sitä, ms-potilaat tätä. En tullut Ruissaloon potilaana. Sanaa potilas selittää ehkä se, että kylpylän ensimmäinen kerros oli varattu pääsääntöisesti aivohalvauspotilaille. Siellä toimii ympärivuorokautinen kuntoutusosasto. Meitä verrattiin useaan otteeseen avh-potilaisiin, avh oli lyhenne, joka tuli hyvin tutuksi. Avh-potilaat sitä, avh-potilaat tätä. Eräs työntekijä jopa kertoi avh-potilaiden aivojen olevan samanlaiset ms-potilaiden aivojen kanssa. Jopa minä osaan sanoa, ettei asia nyt ihan noin ole. Jälleen kerran, erityispiirteitämme ei tunnistettu ja aivot kuin aivot, oli työntekijän lähestymistapa suhteessa meihin. Kiukuttaa! En ole potilas enkä varsinkaan avh-potilas eikä aivomme ole samanlaiset. Olen Terhi, olen yksilö ja sairastan neurologista sairautta, jossa aivoihin tulee plakkeja, ja riippuen plakin paikasta, se aiheuttaa erilaisia oireita. Mutta sekin on hyvin yksilöllistä. Miksi te ette ymmärrä sitä?
”Terveystiedon” tunneilla opimme, kuinka käypäsuositusten mukainen lautasmalli auttaa hallitsemaan painonhallintaa, ehkäisee diabetesta ja kuinka hyvä uni on tärkeää. Jos sattuu yöllä heräämään, kannattaa nousta ylös, ajatella mukavia asioita ja juoda muki maitoa. Vaikka olisi herännyt koviin hermokipuihin.
Toimintaterapeutin vetämällä tunnilla kognitiivisista vaikeuksista opin muun muassa sen, kuinka hänkin on niin väsynyt työpäivän jälkeen, ettei hän tahdo jaksaa mitään. Joskus häntä ihan pelottaa ajaa kotiin, koska hän on niin väsynyt. Kauniisti asia ilmaistuna, metsään meni. En väheksy työn aiheuttamaa väsymystä, tiedän kokemuksesta mitä se voi pahimmillaan olla. Mutta fatiikki ja työn aiheuttama väsymys ovat kaksi eri asiaa. Olin suoraan sanottuna loukkaantunut ja samaan aikaan huvittunut siitä, kuinka syvälle metsään voi itseään ammattilaisena kutsuva toimintaterapeutti mennä. Oi voi.
Oli viikossa hyvääkin. Hengästyttävän nopealla tahdilla saimme vankat tietopaketit sosiaalietuuksista ja erilaisista oikeuksistamme. Psykologi oli loistava, harmi vain että tapasimme häntäkin vain yhden (!) tunnin verran. Psyykkinen jaksaminen ja sen tukeminen kuitattiin tuolla yhdellä tunnilla ja se oli auttamattomasti aivan liian vähän. Olisi ollut hedelmällistä jutella psykologin kanssa sekä yksin että ryhmässä mutta tunnissa hän teki sen, minkä pystyi. Valitettavaa.
Itselleni kolahti allasjumppa. Harmi vain, että tuo ohjattu puolituntinen altaassa oli keskellä päivää, toiseksi viimeisenä päivänä. Onneksi saimme muistimme tueksi kirjalliset ja kuvalliset ohjeet, jotta liikkeet eivät unohdu. Enää pitäisi mennä uimahalliin.
Paperia, tulosteita ja lääkefirmojen mainoslehtisiä saimme yhden kansiollisen. On helppo antaa kasa paperia ja muutama vihkonen, koska aika, eikä ammattitaito, muuhun riittänyt. Tuossa kuvassa ne kaikki ovat. Koko kasa.
Tullessani kotiin olin väsynyt. Väsyin jo Ruissalossa, tunsin viikon keskivaiheilla, kuinka fatiikki nostaa päätään. Ymmärsin, etten jaksa edes kahta päivää ilman väsähtämistä. Se oli itselleni tärkeä huomio. Minua kuitenkin harmittaa se, että väsyin tuon viikon aikana aika pahasti ja käteen jäi hyvin vähän. Olen nämä päivät kotona miettinyt pääni puhki sitä, miten minua opastettiin, kannustettiin ja tuettiin elämään tämän sairauden kanssa. Mitä sellaista oli tuolla viikolla, joka auttaa minua sopeutumaan elämään sairauteni kanssa.
On valitettavaa, että lopputulokseni on seuraava. Minua ei kuultu. Minua ei nähty. Minua ei ymmärretty. Olin osa ”ms-porukkaa”, kurssia, jonka Ruissalo oli Kelan kilpailutuksen myötä saanut. Rahaa sisään ja ohjelma kasaan. Siinä se. Ehkä toiveeni ja tavoitteeni olivat liian korkealla, mutta lukiessani Kelan omaa ”Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi, ms-sopeutumisvalmennuskurssi”- asiakirjaa, minulle käy hyvin selväksi, että Ruissalossa ei oltu siellä päinkään. En siis vain kuvitellut kaikkea, en ollut liian kriittinen ja jos tarkkoja ollaan, standardien mukaan olisin voinut odottaa paljon enemmän ja asettaa tavoitteeni vielä korkeammalle. Ainut tavoite, mikä toteutui, oli vertaistuki. Mutta sekin tapahtui itsestään, ensimmäisen aamupäivän aikana. Ryhmäydyimme itse ja tuimme toisiamme koko viikon. Toisenlaisen ryhmän ollessa kyseessä, Ruissaloa ei voi kehua ryhmäytymisen tukemisestakaan. Sitä ei nimittäin ollut. ”Voitte aina jutella keskenänne.” Niin me juttelimmekin, mutta ryhmäytymiseenkin pitää panostaa. Aina ei voi käydä niin kuin meillä, että kaikki vain klikkaa ja ryhmä toimii vertaistukena toisilleen saman tien. Joskus ryhmäytyminenkin vaatii aikaa ja panostusta.
Palautetta olen antanut, niin Ruissaloon suoraan kuin Kelallekin. Toivon sydämestäni, että Ruissalo saa hommansa kasaan, ja pian. Tuo viikko paljasti sen sillisalaatin, mikä siellä vallitsee ja sen, että varmasti työntekijät tekevät parhaansa, mutta heidät on ajettu liian tiukoille. Heidän ammatillisuutensa kärsii ja heistä on tullut työn_tekijöitä. Valitettavasti kaiken tämän ymmärtämisen lisäksi olen sitä mieltä, että minun tehtäväni ei ole ymmärtää. Olin viikon Kelan maksamana asiakkaana ms-sopeutumisvalmennuskurssilla ja minun tehtäväni ei ole ymmärtää. Haluan vastinetta ajalleni, tukea arkeeni ja jaksamiseeni niin fyysisesti kuin henkisestikin. Haluan oikeaa tietoa sairaudestani ja ohjeita tulevan varalle. Haluan olla näkyvä, haluan olla yksilö ja haluan tulla kuulluksi. Rauhassa. Seuraavan kuntoutuspaikan valitsen huolella ja tulen varmistamaan sen, että kyseisessä laitoksessa kohdellaan kuntoutujaa ihmisenä eikä potilaana. Haluan tuntea olevani merkityksellinen enkä vain seuraavan oppitunnin oppilas.
Tämä on minulle vaikeaa myös siksi, että kirjoittaessani viikosta Ruissalossa, joudun väistämättä tilanteeseen, josta en pidä. Joudun kritisoimaan Ruissalon kuntoutuskeskuksen toimintaa ja olen pääni puhki miettinyt rakentavia lauseita, yrittänyt löytää pehmeitä keinoja tuoda tuohtumukseni esille ja olen jopa epäillyt omia kokemuksiani ja tuntemuksiani. Mitä jos olenkin vain liian kriittinen? Ei. Tänään päätin, että minun on saatava kertoa oma, subjektiivinen näkemykseni siitä, miksi en voi suositella Ruissaloa ms-sopeutumiskurssipaikkana. Vaikka käytän monessa kohdin me-muotoa, ajatukseni ovat omiani, ja vain oma näkemykseni tapahtumista.
Nyt lähtee.
Ensinnäkin, Ruissalon kuntoutuskeskuksen henkilökunnalla ei ole tarvittavaa koulutusta eikä kokemusta ms-taudista. Henkilökunnalla on jatkuva kiire, mikä näkyi niin viikko-ohjelmassa, hätäisissä tunneissa, tuntien suunnittelemattomuudessa että niiden heppoisissa sisällöissä. Ja kyllä, puhun oppitunneista. Olo oli kuin leirikoululaisella, joka istuu 45min oppitunneilla kuulemassa ”hyvä uni, parempi mieli”. Osan tuntien sisällöistä oli kuin suoraan yhdeksännen luokan oppikirjoista 90-luvun puolivälistä. Oppitunteja oli vähän ja niistä ei hyvällä tahdollakaan muodostunut minkäänlaista kokonaisuutta. Tunteja oli muutama aamupäivällä ja muutama iltapäivällä ja ne loppuivat viimeistään klo 14-15. Lopun päivää olimme omillamme.
Kuntoutuskeskus kuhisi erilaisia ryhmiä, oli virkistyspäiviä viettävä työyhteisöjä, erilaisia kuntoutuksessa olevia ryhmiä, omaisia, yksittäisiä työhön valmennettavia ja kylpylän asiakkaita. En ollut ainoa, joka aisti työntekijöiden kiireen ja työyhteisön paineen, se oli monessa ruokapöydässä keskustelun aiheena.
Yhdenkään tunnin aikana ei ollut aikaa, eikä näin ollen mahdollisuutta, yhteiseen keskusteluun. Koko viikon aikana ei ollut ainuttakaan tuntien sisälle suunniteltua vertaiskeskustelua. Ryhmämme antaessa palautetta tuntien sisällöstä, osa henkilökunnasta loukkaantui ja ilmoitti ennen seuraavaa yhteistä tuntiamme, että sille ei ole pakko osallistua. Voi tehdä jotain muutakin.
Ja entäs se paljon puhuttu moniammatillisuus? Kyllä, Ruissalossa on useita eri työntekijäryhmiä. Meidän kanssamme oppitunneilla oli ainakin toimintaterapeutti, terveydenhoitaja, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä tai sosionomi ja psykologi. Neurologikin kävi moikkaamassa. Hänet oli ostettu Turusta ja aikaa oli kaksi tuntia. Hän sentään oli ammattilainen, neurologian erikoislääkäri, mutta kysellessämme häneltä mieltämme painavista asioista, hän ei kovin moneen kyennyt vastaamaan. Hänellä ei ollut terveystietojamme, hän ei tuntenut sairaushistoriaamme eikä hän tiennyt lääkityksestämme. Hän oli vain tullut luennoimaan ms-taudista ja vastaamaan niihin kysymyksiin, jotka eivät vaatineet meidän tarkempaa tuntemustamme. Minusta tämäkin oli ikävää, koska tuon kahden tunnin perusteella Ruissalo voi kirjata neurologin olleen osa moniammatillista tiimiä ja viikkoa, mutta minä olisin kaivannut jotain lisää. Neurologi ei tavannut meitä yksitellen eikä hän voinut näin ollen kommentoida montakaan kysymystämme. Harmittaa ja harmittaa paljon!
Miten tämä moniammatillinen tiimi, miinus neurologi, sitten toimi? Ei ainakaan yhteen, se kävi ilmi. Iso syy oli varmasti tuo kiire, he poistuivat tunneilta juoksujalkaa ehtiäkseen jo seuraavaan paikkaan. Ohjelmastamme huokui se, kuinka se oli suunniteltu hätäisesti ja kevyin perustein. Ms-taudin erityispiirteitä ei osattu ottaa tuntien suunnittelussa huomioon ja jos jostain aiheesta halusimme lisätietoa, meille ei osattu vastata.
Yksilötapaamisia oli kaksi. Terveydenhoitaja tapasi meistä jokaisen yksitellen, aikaa oli 20 minuuttia. Fysioterapeutin aika oli 30 minuuttia. Niin. Mitä noistakin nyt sanoisi? Terveydenhoitaja kysyi minulta pahimmat oireeni. Jutellessamme hän ei tiennyt, mitä kuntoutustuki tarkoittaa, ja hän vertasi puhumaani hakemukseni ja esitietolomakkeeni tietoihin. Näin meni 10 minuuttia. Loput ajasta meni pituuden, painon, vyötärönympäryksen ja verenpaineen mittaamiseen. Samalla hän naputteli Kelan lomakkeen matkakorvauksesta valmiiksi. Näin meni 10 minuuttia. Ja siinä se. Poistuin hänen huoneestaan nöyryytettynä ja täynnä syvää ihmetystä. Että ihan vyötärönympärys, painoindeksi puolittain salaa tsekattuna, ja varmistus Kelaa varten olinko tullut autolla vai junalla. Ja 20 minuuttia. Ei näin. Ei kertakaikkiaan näin.
Toinen yksilötapaaminen oli siis fysioterapeutin kanssa. Hän oli edellisenä päivänä hurjassa kiireessä ohjeistanut meidät miettimään omia tavoitteitamme kurssia ajatellen. Tavoitteiden tuli olla kuitenkin sellaisia, jotka viikon aikana täyttyvät. Olin edellisenä päivänä haastanut hänet siitä, että kenelle me tavoitteita mietimme? Ymmärsin, ettemme ainakaan itsellemme, emme Ruissalon henkilökunnalle (joka olisi voinut noita tavoitteitamme käyttää hyväkseen suunnitellessaan kurssin sisältöä), ei, tavoitteet olivat Kelaa varten. Tavoitelappu oli osa Kelan laadunvalvontaa. Ja tavoitteiden piti olla sellaisia, joista voisimme perjantaina, kurssin loppuessa, antaa hyvät arvosanat. Ja tuo lappu tuli täyttää hänen valvonnassaan. Ei näin. Ei.
Tälle fysioterapeutille täytyy kuitenkin antaa kunniaa siitä, että hänellä oli osaamista ja tietotaitoa ms-tautia ajatellen ja hän osasi vastata vaikeisiinkin kysymyksiin. Hän oli myös rohkaiseva ja osasi ottaa ainakin minun erityistarpeeni liikunnan osalta huomioon. Valitettavasti hänelläkin oli koko ajan kiire ja hänet oli ehkä vain heitetty vastaamaan omista tavoitteistamme. Ja miksi epäilen näin? Koska seinillä on korvat ja eräskin työntekijä oli ”heitetty ms-porukkaan”, kuten tämä työntekijä asian kollegoilleen ilmaisi. Mutta seinät kuulivat. Ja siltä kyllä tuntuikin, porukalta, johon työntekijät oli vain heitetty.
Yksi asia nyppi minua yli kaiken. Olimme potilaita. Ms-potilaat sitä, ms-potilaat tätä. En tullut Ruissaloon potilaana. Sanaa potilas selittää ehkä se, että kylpylän ensimmäinen kerros oli varattu pääsääntöisesti aivohalvauspotilaille. Siellä toimii ympärivuorokautinen kuntoutusosasto. Meitä verrattiin useaan otteeseen avh-potilaisiin, avh oli lyhenne, joka tuli hyvin tutuksi. Avh-potilaat sitä, avh-potilaat tätä. Eräs työntekijä jopa kertoi avh-potilaiden aivojen olevan samanlaiset ms-potilaiden aivojen kanssa. Jopa minä osaan sanoa, ettei asia nyt ihan noin ole. Jälleen kerran, erityispiirteitämme ei tunnistettu ja aivot kuin aivot, oli työntekijän lähestymistapa suhteessa meihin. Kiukuttaa! En ole potilas enkä varsinkaan avh-potilas eikä aivomme ole samanlaiset. Olen Terhi, olen yksilö ja sairastan neurologista sairautta, jossa aivoihin tulee plakkeja, ja riippuen plakin paikasta, se aiheuttaa erilaisia oireita. Mutta sekin on hyvin yksilöllistä. Miksi te ette ymmärrä sitä?
”Terveystiedon” tunneilla opimme, kuinka käypäsuositusten mukainen lautasmalli auttaa hallitsemaan painonhallintaa, ehkäisee diabetesta ja kuinka hyvä uni on tärkeää. Jos sattuu yöllä heräämään, kannattaa nousta ylös, ajatella mukavia asioita ja juoda muki maitoa. Vaikka olisi herännyt koviin hermokipuihin.
Toimintaterapeutin vetämällä tunnilla kognitiivisista vaikeuksista opin muun muassa sen, kuinka hänkin on niin väsynyt työpäivän jälkeen, ettei hän tahdo jaksaa mitään. Joskus häntä ihan pelottaa ajaa kotiin, koska hän on niin väsynyt. Kauniisti asia ilmaistuna, metsään meni. En väheksy työn aiheuttamaa väsymystä, tiedän kokemuksesta mitä se voi pahimmillaan olla. Mutta fatiikki ja työn aiheuttama väsymys ovat kaksi eri asiaa. Olin suoraan sanottuna loukkaantunut ja samaan aikaan huvittunut siitä, kuinka syvälle metsään voi itseään ammattilaisena kutsuva toimintaterapeutti mennä. Oi voi.
Oli viikossa hyvääkin. Hengästyttävän nopealla tahdilla saimme vankat tietopaketit sosiaalietuuksista ja erilaisista oikeuksistamme. Psykologi oli loistava, harmi vain että tapasimme häntäkin vain yhden (!) tunnin verran. Psyykkinen jaksaminen ja sen tukeminen kuitattiin tuolla yhdellä tunnilla ja se oli auttamattomasti aivan liian vähän. Olisi ollut hedelmällistä jutella psykologin kanssa sekä yksin että ryhmässä mutta tunnissa hän teki sen, minkä pystyi. Valitettavaa.
Itselleni kolahti allasjumppa. Harmi vain, että tuo ohjattu puolituntinen altaassa oli keskellä päivää, toiseksi viimeisenä päivänä. Onneksi saimme muistimme tueksi kirjalliset ja kuvalliset ohjeet, jotta liikkeet eivät unohdu. Enää pitäisi mennä uimahalliin.
Paperia, tulosteita ja lääkefirmojen mainoslehtisiä saimme yhden kansiollisen. On helppo antaa kasa paperia ja muutama vihkonen, koska aika, eikä ammattitaito, muuhun riittänyt. Tuossa kuvassa ne kaikki ovat. Koko kasa.
Tullessani kotiin olin väsynyt. Väsyin jo Ruissalossa, tunsin viikon keskivaiheilla, kuinka fatiikki nostaa päätään. Ymmärsin, etten jaksa edes kahta päivää ilman väsähtämistä. Se oli itselleni tärkeä huomio. Minua kuitenkin harmittaa se, että väsyin tuon viikon aikana aika pahasti ja käteen jäi hyvin vähän. Olen nämä päivät kotona miettinyt pääni puhki sitä, miten minua opastettiin, kannustettiin ja tuettiin elämään tämän sairauden kanssa. Mitä sellaista oli tuolla viikolla, joka auttaa minua sopeutumaan elämään sairauteni kanssa.
On valitettavaa, että lopputulokseni on seuraava. Minua ei kuultu. Minua ei nähty. Minua ei ymmärretty. Olin osa ”ms-porukkaa”, kurssia, jonka Ruissalo oli Kelan kilpailutuksen myötä saanut. Rahaa sisään ja ohjelma kasaan. Siinä se. Ehkä toiveeni ja tavoitteeni olivat liian korkealla, mutta lukiessani Kelan omaa ”Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi, ms-sopeutumisvalmennuskurssi”- asiakirjaa, minulle käy hyvin selväksi, että Ruissalossa ei oltu siellä päinkään. En siis vain kuvitellut kaikkea, en ollut liian kriittinen ja jos tarkkoja ollaan, standardien mukaan olisin voinut odottaa paljon enemmän ja asettaa tavoitteeni vielä korkeammalle. Ainut tavoite, mikä toteutui, oli vertaistuki. Mutta sekin tapahtui itsestään, ensimmäisen aamupäivän aikana. Ryhmäydyimme itse ja tuimme toisiamme koko viikon. Toisenlaisen ryhmän ollessa kyseessä, Ruissaloa ei voi kehua ryhmäytymisen tukemisestakaan. Sitä ei nimittäin ollut. ”Voitte aina jutella keskenänne.” Niin me juttelimmekin, mutta ryhmäytymiseenkin pitää panostaa. Aina ei voi käydä niin kuin meillä, että kaikki vain klikkaa ja ryhmä toimii vertaistukena toisilleen saman tien. Joskus ryhmäytyminenkin vaatii aikaa ja panostusta.
Palautetta olen antanut, niin Ruissaloon suoraan kuin Kelallekin. Toivon sydämestäni, että Ruissalo saa hommansa kasaan, ja pian. Tuo viikko paljasti sen sillisalaatin, mikä siellä vallitsee ja sen, että varmasti työntekijät tekevät parhaansa, mutta heidät on ajettu liian tiukoille. Heidän ammatillisuutensa kärsii ja heistä on tullut työn_tekijöitä. Valitettavasti kaiken tämän ymmärtämisen lisäksi olen sitä mieltä, että minun tehtäväni ei ole ymmärtää. Olin viikon Kelan maksamana asiakkaana ms-sopeutumisvalmennuskurssilla ja minun tehtäväni ei ole ymmärtää. Haluan vastinetta ajalleni, tukea arkeeni ja jaksamiseeni niin fyysisesti kuin henkisestikin. Haluan oikeaa tietoa sairaudestani ja ohjeita tulevan varalle. Haluan olla näkyvä, haluan olla yksilö ja haluan tulla kuulluksi. Rauhassa. Seuraavan kuntoutuspaikan valitsen huolella ja tulen varmistamaan sen, että kyseisessä laitoksessa kohdellaan kuntoutujaa ihmisenä eikä potilaana. Haluan tuntea olevani merkityksellinen enkä vain seuraavan oppitunnin oppilas.
Hei, kuka oli järjestävä taho sopeutumisvalmennuksessa? Oliko se Ruissalon kylpylä vai joku järjestö tai alihankintana tuotettu kurssi Ruissalossa? Mietin vaan, että tuntuu siltä, että aika pahasti meni metsään sinun osaltasi. Olivatko muut kurssilaiset samaa mieltä? Lisäksi haluaisin kysyä sinun mielipidettä siitä, kuinka iso osa kurssin tunneista edisti sopeutumista ms-tautiin ja kuinka paljon oli tunteja, jotka olivat jotain muuta sisällöltään?
VastaaPoistaOlisi kiva tietää, mitä laatuvaatimuksia kela asettaa sopeutumisvalmennuskurrseille ja miten kela seuraa laatua.
Hienosti osaat kuvata omat tuntemuksesi kurssista.
Toivottavasti palautteesi kuullaan Kelassa ja toivottavasti joskus myös Kela oikeasti vastaisi näihin palautteisiin.
Hei!
PoistaHäivytin tietoisesti tekstistäni muut ryhmäläiset, mutta voin käsi sydämellä sanoa, että olimme kaikki hämmentävän yksimielisiä kurssin tasosta ja laadusta. Toki tämä teksti käsittää vain omia ajatuksiani ja kerron kokemksistani vain omalla suullani.
Järjestävänä tahona oli Ruissalon Kuntoutuskeskus, mikä toimii sekä Ruissalon että Naantalin kylpylän yhteydessä. Maksajana oli Kela. Sekä kuntoutuskeskus, ja niiden palvelut, että kylpyläpalvelut molemmissa kylpylöissä ovat osa Sunborn Saga Oy:tä, joka taas kuuluu Sunborn-konserniin. Sunborn-konserni on suomalainen perheyhtiö mutta googlailemalla kävi ilmi, että Sunborn-konserni on keskittynyt enemmänkin ravintola- ja hotellipalveluihin ympäri maailman.
Tuo kysymyksesi tunneista, jotka auttoivat sopeutumisessa, on erinomainen. Ja samaan aikaan vaikea. On totta, että hyvä uni, ravinto, liikunta ja rentoutuminen ovat tärkeitä. Mutta ne ovat täkeitä kaikille. Itse ajattelen, että viikosta puuttui oikeastaan kokonaan ms-taudin aito osaaminen ja ms-taudin erityispiirteiden liittäminen meidän kokemuksiimme ja arkeemme. Miten jaksan töissä? Miten jaksan arjessa? Miten opin ymmärtämään oireitani? Mikä tekee hallaa ms-taudille? Mitä muutoksia diagnoosi on tuonut mukanaan, mitä mahdollisesti on odotettavissa? Miten läheisemme suhtautuvat? Miten itse suhtaudun sairauteeni ja tulevaisuuteeni? Miten pärjään esimerkiksi fatiikin/kipujen kanssa? Tai liikkumisongelmien kanssa?Listaa voisi jatkaa vaikka kuinka :-)
Ja mitä noihin laatuvaatimuksiin tulee, nuo Kelan standardit ovat ymmärtääkseni se avain. Sitä en tiedä, miten Kela valvoo laatua. Muuta kuin tuolla "Omat tavoitteet"- lapulla ja Kaari-kyselyllä (nettikysely), jonka teimme. Toisaalta, kyllä noistakin jo jo informaatiota saa, jos Kelassa ne osataan oikein tulkita. Olen itse myös antanut palautetta suoraan Kelan sivujen kautta. Jos jonkun vastauksen joskus saan, kerron siitä ihan varmasti :-)
Nopea ja luotettava rahoitustarjous
VastaaPoistaHei, olen henkilö, joka tarjoaa lainoja ympäri maailmaa. Pääomalla, jota käytetään tarjoamaan lyhytaikaisia ja pitkäaikaisia lainoja yksilöiden välillä, korko 10 000–5 000 000 kr kaikille vakaville ihmisille, joilla on todellisia tarpeita, on 3% vuodessa. Annan rahoituslainoja, asuntolainoja, sijoituslainoja, autolainoja, henkilölainoja. Pystyn tyydyttämään asiakkaani viimeistään 3 päivän kuluessa hakulomakkeen vastaanottamisesta. Sähköpostimme on: mariaverasanchez108@gmail.com tai
whatsapp: +33 7 56 84 99 72
Hei, juhlakausi on taas täällä. Niiden, jotka hyötyivät meistä, tulisi tulla esiin ja antaa todistus meistä. Niiden, jotka eivät ole saaneet meiltä lainaa, tulisi ottaa yhteyttä meihin nyt.
VastaaPoistaPieni johdanto itsestäni.
Nimeni on Claudia Klein, olen saksalainen ja edustaan Spotcap Global Financial Services -yritystä. Annamme kaikenlaisia lainoja 3 prosentin korkotuella
Tarvitsetko lainaa velan vakuuttamiseksi ennen vuoden loppua?
Tarvitsetko lainaa yrityksen perustamiseen tai hoitavan liiketoiminnan laajentamiseen?
Tarvitsetko lainan lomalle?
Tarvitsetko lainan auton tai talon ostamiseen?
Tarvitsetko lainaa uuden projektin käynnistämiseen tai nykyisen projektin loppuun saattamiseen?
Mistä tahansa syystä se voi olla ja tarvitset rahaa. Tässä on ratkaisu taloudellisiin huolenne.
Asianomaisten osapuolten tulee ottaa yhteyttä meihin saadaksesi lisätietoja sähköpostitse: | spotcapglobalservices@gmail.com | tai viesti meille WhatsAppissa: +4915758108767 |
Lainaamalla verkossa olemme erittäin luotettavia ja luotettavia. On erittäin tärkeää, että työskentelet oikean yrityksen kanssa. Autamme sinua saamaan lainaasi parhaan hinnan riippumatta luottoasi! Jos etsit minkäänlaista lainaa, olemme oikea yritys, johon voit ottaa yhteyttä.
Ota yhteyttä jo tänään saadaksesi lisätietoja lainatarjouksestamme tämän sähköpostin kautta: | spotcapglobalservices@gmail.com | tai viesti meille WhatsAppissa: +4915758108767 | & Vastaa hetkessä.