MauSteista elämää

En tarvitse apua. Selviän itse, pystyn hoitamaan asiani itse. Olen muokannut elämäni sellaiseksi, että tulen toimeen sillä mitä minulla on. Se, mitä minulla ei ole, sitä en tarvitse. Se, mitä en pysty tekemään, jätän tekemättä. Se, mitä en jaksa tehdä, sitä en tee. Sinne, minne en pysty menemään, en mene. Sinne, mihin en jaksa mennä, jätän menemättä. Minä pärjään. Kuten aina. Välillä on kuitenkin mentävä. Apteekki, ruokakauppa, ystävän tapaaminen, läheisten kanssa ajan viettäminen. Kuka hakee, kuka kuskaa, keneltä voisin jälleen pyytää kyytiä? Vaikeinta tässä on nöyrtyminen siihen, että ensin minut haetaan, käydään matkalla apteekissa, pysähdytään keskustaan kahville vaihtamaan kuulumisia ja kotimatkalla pyörähdetään vielä kaupan kautta. Uskon ja tiedän, ettei tämä haittaa ystäviäni ja läheisiäni, mutta minua se jurppii. Se myös uuvuttaa minut. Tunnen välillä olevani taakka ja mietin, ei kai ystäväni luule, että kahvittelen hänen kanssaan vain päästäkseni kauppaan? Välillä jätän kaup

Mikä päivä! Ruska hohtaa uskomattomissa väreissä, aurinko paistaa pilvettömältä taivaalta ja mittari näyttää melkein kesäisiä lukemia. Tänään on täydellinen ulkoilusää. Tai olisi. Jos jaksaisi lähteä ulos. Tällaisina päivinä kuin tänään toivoisin, että sataisi vettä. Räntääkin saisi tulla vaikka vaakatasossa. Silloin minusta ei tuntuisi näin pahalta. Tämä kaiken nielevä väsymys ja kivut, tänään jaloissa, eivät tuntuisi niin pahalta, koska siihen tunteeseen ei sisältyisi huonoa omaatuntoa sisällä, sohvalla peiton alla olemisesta. Tämä olisi helpompi jaksaa, jos ikkunasta ulos katsoessa näky olisi harmaa ja sateinen. Nyt, syksyn ja syyspäivän ollessa kauneimmillaan, itku ei ole kaukana maatessani peiton alla jalat siristen ja särkien ja fatiikin näyttäessä jälleen voimansa. Tämä tuntuu niin väärältä. Diagnoosini on aaltomainen ms-tauti. Sille tyypillistä on oireiden aaltomaisuus. Olen tänä syksynä huomannut, että omassa olossani ei juuri aaltoliikettä ole. Tai jos on, saa olla todell

Olen lykännyt ja lykännyt tätä ajatelmaa. Miksi? Koska olen ollut täysin hämmennyksissä Ruissalon kuntoutuskeskuksessa viettämästäni viikosta. Olin siellä ms-sopeutumisvalmennuskurssilla ja kotiin tuomisina oli hämmennystä, ihmetystä, epäuskoa, pettymystä, kiukkua,ja paha väsymys. Onneksi toin mukanani myös viiden upean vertaisen tuen ja ystävyyden, muuten viikko olisi loppunut osaltani jo kahden päivän jälkeen. Heidän avullaan jaksoin viikon loppuun asti. Tämä on minulle vaikeaa myös siksi, että kirjoittaessani viikosta Ruissalossa, joudun väistämättä tilanteeseen, josta en pidä. Joudun kritisoimaan Ruissalon kuntoutuskeskuksen toimintaa ja olen pääni puhki miettinyt rakentavia lauseita, yrittänyt löytää pehmeitä keinoja tuoda tuohtumukseni esille ja olen jopa epäillyt omia kokemuksiani ja tuntemuksiani. Mitä jos olenkin vain liian kriittinen? Ei. Tänään päätin, että minun on saatava kertoa oma, subjektiivinen näkemykseni siitä, miksi en voi suositella Ruissaloa ms-sopeutumiskurssip

Olen lähdössä sunnuntaina kuntoutukseen, tarkemmin sanottuna ms-sopeutumisvalmennuskurssille, Turkuun. Paikkana on Ruissalon kylpylä. Itselleni ominaiseen tyyliin tein tänään listaa mukaan otettavista tavaroista ja vaatteista. Kutsukirjeessä mainitaan ulkoliikuntavarusteet, sisäliikuntavarusteet, sisäliikuntakengät ja hikipyyhe. No, saadessani kirjeen pari viikkoa sitten, purskahdin nauramaan. Multa löytyy jotkut ikivanhat ulkoiluhousut, check! Joka sään takkikin löytyy, check! Vanhat GoreTex lenkkarit, jotka eivät enää pidä vettä, check! Sisäliikunta, no, legginsit saa kelvata, check! T-paitoja on kaappi täynnä, check! Sisäliikuntakengät lainasin naapurilta, check! Hikipyyhe, öö, kelpaako ihan käsipyyhe? Check! Jotain minun liikunnallisuudestani kertoo se, että mieheni muistutti minua, ettei farkut ole ulko-, eikä varsinkaan sisäliikuntahousut. Ai miten niin? Hyvin olen farkuilla pärjännyt koko ikäni. En edes omista verkkareita. Nuo pinossa olevat housut ovat jonkin sortin vanh

Olen pitänyt pienen tauon kirjoittamisesta, mutta täällä ollaan jälleen! Kerrottavaa on paljon mutta nyt mieleni päällä on kaksi asiaa. Paha fatiikkijakso ja kuntoutustuki. Ne liittyvät toisiinsa, yritän avata näitä molempia. Olimme heinäkuun kaksi viimeistä viikkoa Thassoksella lomalla. Olimme siellä kolmatta kertaa. Oli kuin toiseen kotiin olisi tullut. En ole koko vuonna voinut niin hyvin kuin siellä. Ja mitä tapahtui, kun tulimme takaisin kotiin? Saimme molemmat, mieheni ja minä, paluumatkalla flunssan ja sen jälkimainingeissa olen voinut aika huonosti. En ole jaksanut  mitään ylimääräistä, en ole jaksanut edes kirjoittaa. Mutta huonoon vointiini liittyy muutakin kuin flunssa. Tajusin nimittäin lomalla, että voidakseni hyvin tarvitsen lämpöä, meren ja rauhaa. Erityisesti meri hoiti minua paremmin kuin mikään muu tähänastinen. Egeanmeri on hyvin suolainen meri. Se on niin suolainen, että siinä onnistuu kelluminen ilman mitään vaivaa. Uidessani ja kelluessani tunnen kuinka kroppa

Kaksi päivää lähtöön. Ihanaa! Lähdemme mieheni kanssa kahdeksi viikoksi tutulle Thassoksen saarelle Kreikkaan juhlistamaan 80v synttäreitämme. Lähtö lähenee mutta paljon se on vaatinut. Fatiikki, kivut sekä käsien ja jalkojen jatkuva sirinä. Hermokivut ovat jostain syystä pahentuneet, maksimimäärä lääkettä ei enää auta. Lisään listalle, ota tämä puheeksi neurologin kanssa. Matkavalmisteluja olen tehnyt kuukauden verran. Miksi? No ne lusikat. Niitä on joutunut laskemaan ja olen joutunut jaksottamaan kaiken tekemiseni. Tarkkaan. Kuukausi sitten aloitin valmistelut. Nettikaupoista vähän hepeneitä. Vanhat olivat kutistuneet pesussa.. Listojen tekemistä kaikesta siitä, mitä pitää hankkia/muistaa/tehdä/hoitaa etukäteen/varmistaa/ tilata tai ottaa mukaan matkalle. Mitä saan hoidettua kotoa käsin, mitkä asiat vaativat käyntiä keskustassa, mitkä taas vaativat käyntiä kaupassa tai useammassa. Mitä jaksan ja pystyn tekemään tällä viikolla, mitä pitää hoitaa ensi viikolla? Miten jaksotan kai

Silmiini osui eilen hyvin ms-tautia ja erityisesti fatiikkia kuvaava lausahdus: ”Hitaasti tekemällä aika kuluu nopeasti.” Kuinka oikeaan osunut huomio! Fatiikki on pakottanut hidastamaan tahtia. Nyt tekisi mieli muistella sitä yltiötehokasta arkea ja työtä, jota tuli elettyä oikeastaan koko ikänsä, lapsesta aikuiseksi, ennen kuin ms-tauti alkoi nostaa päätään useampi vuosi sitten. En sitä kuitenkaan tee, sillä sen nopean ja tehokkaan elämän ajatteleminenkin saa väsähtämään. Ihan jo hengästyin pelkästä ajatuksesta. Hitaasti tekeminen on taito, jota olen nyt opetellut tämän kevään, tai oikeammin tämän toukokuun. Toki tahtini on hidastunut jo pitemmän aikaa, mutta vasta eläkepapereiden jättämisen jälkeen toukokuun alussa, minulla on ollut mahdollisuus pysähtyä ja pohtia omassa arjessani kotona möllöttäessäni, mitä tuo hitaasti tekeminen tarkoittaa. Olen ollut sairaslomalla tammikuusta asti mutta vasta toukokuu on ollut stressitön kuukausi. Herään suht aikaisin aamulla, laitan aamuka

Lähdin ulkoiluttamaan itseäni. Tosin pakon sanelemana. Se kuuluisa apteekkireissu oli tehtävä. Taas. Yritin koko aamun saada fiilistä päälle, tsemppasin ja tsemppasin itseäni. Uni oli loppunut jo klo 5 aamulla ja väsy alkoi iskeä siinä vaiheessa kun odotin apteekin aukeamista. Lopulta sain itseni ulos puoliltapäivin, olin suihkutellut kasvot, kädet ja jalat täyteen aurinkorasvaa, ja lähdin päättäväisesti hipsuttelemaan keskustaa kohti. Kävellessäni, tai no, .. ..nyt sana hukkui.., hetki.., vielä hetki.., rauhallisesti astellessani (löytyihän ne sanat), mietin mielessäni kuinka kolmevuotiaskin kävelisi lujempaa. Mutta en antanut ajatusten häiritä, katselin rauhassa kauniita pihoja, omenapuiden kukkaloistoa ja jatkoin matkaa omaan tahtiini. Apteekki. Tuo toinen olohuoneeni. Tervehdin jo tutuksi tullutta farmaseuttia ja ei aikaakaan kun reppuni oli jälleen täytetty lääkkeillä. Olin eilen tilannut puhelimella ne lääkkeet, jotka on etukäteen tilattava, ja muut sain ihan normaalist

Minulla on ollut jotenkin sekava olo tällä viikolla. Alan vasta ymmärtämään, että saatan olla työkyvyttömyyseläkkeellä ensi syksynä. Tai sitten en. Jury pohtii tilannettani varmasti pitkään ja hartaasti. Oli päätös mikä tahansa, omiin töihini en pysty palaamaan ja se on suuri suru. Olen ollut samassa työpaikassa melkein 16 vuotta ja siitä luopuminen on vaikeaa. Huomaan melkein päivittäin miettiväni, että josko sittenkin jaksaisin ja pystyisin, josko kuitenkin kykenisin töihini. Menisin vain ja kaikki olisi hyvin. Ja kun havahdun ajatuksistani huomaan, etten ole pystynyt päivän aikana nousemaan edes tältä kuuluisalta sohvaltamme ruuan lämmittämiseen. Kyynel valahtaa poskelle, sillä työminästä, siitä Terhistä, joka eli ja hengitti lasten ja perheiden elämää, siitä Terhistä, joka jaksoi aamusta iltaan ja jolla oli ideoita ja innokkuutta, no, siitä jäljellä on Terhi. Innokkuutta ja halua olisi tehdä vaikka ja mitä, mutta kroppa sanoo toisin. Se on tänäänkin sanonut, että nyt ei pysty eikä

Minusta tuntui, kuin hän olisi ensimmäinen, joka uskoi minua. Uskoi minua. Tähän asti olen saanut vain epäilyä ja epäuskoa osakseni ja jotenkin olin alkanut itsekin epäillä. Nyt minua vastapäätä istui nainen, joka sanoi, että hän tietää. Hän uskoo. Minun ei tarvitse hänelle selitellä, hän tietää, mitä ms-tauti on. Olen kymmenisen vuotta sitten huomannut outoja oloja. Niitä oli vaikea pukea sanoiksi, mutta olo ei ollut normaali. Se ei ollut terve. Minua huimasi, maailma keinui ympärilläni, välillä tuntui kuin olisin irti itsestäni ja muistini alkoi temppuilla. Pistin tuolloin kaiken väsymyksen piikkiin, sillä olin koko ajan väsynyt. Pikkuhiljaa vuosien vieriessä aloin voida vain huonommin. Pyörryin kauppakeskuksessa ja kertoessani oireistani lääkärille, hän löi käteen rauhoittavien reseptin. En niitä koskaan hakenut. Silmistäni ei optikot ottaneet mitään selkoa, milloin katsoi vasen ja milloin oikea silmä ja miinukset muuttuivat joka kerta. Olin peloissani mutta viivytin lääkäriin me

Täytin kaksi viikkoa sitten 40 vuotta. En pidä itseäni enää ihan nuorena vaikka tuntuu, että nykyään nuoret, ne oikeasti nuoret, joutuvat aikuistumaan liian aikaisin ja aikuiset, ne oikeasti aikuiset, eivät tunnu aikuistuvan ollenkaan. Olen 40 vuotias aikuinen nainen, olen tehnyt koko pienen elämäni töitä ja maksanut veroni. Siksi on ollut niin hämmentävää kuulla erityisesti tämän kevään aikana useaan kertaan, että olen niin nuori. ”Sähän olet niin nuorikin vielä” on lause, joka tulee vastaa jokaisessa keskustelussa.  Ja mikä hämmentävintä, sanojalla on aina ollut outo painotus väittäessään minua nuoreksi. Eilen viimeksi olin ”vielä niin nuori” naapurini mielestä vaihtaessamme käytävässä kuulumisia. ”Voi, voi, olet vielä niin nuorikin”, kaikui rappukäytävässä vielä pitkään laitettuani kotioven takanani kiinni. Minulla on noussut suuri kiusaus aina nuoruuttani kehuttaessa kiittää ja niiata ja tokaista, että tiedän, olen hyvin säilynyt ja kiva kuulla, että pidätte minua nuorena, se on

Laitoin lääkärin oven takanani kiinni ja nieleskelin kyyneleitä. Miten tässä näin kävi? Päätä särki, päässä humisi tyhjyys ja jäin odottamaan vuoroani tiskille saadakseni varattua ajan työkykyneuvojalle. Työkykyneuvojalle?! En jaksanut odottaa seisten, istuin ja laitoin aurinkolasit silmille. Laukussani oli kahden viikon sairaslomatodistus ja kuulin vain päässäni lääkärin sanat: ”Lepää nyt sitten pari viikkoa ja jos sitten tuntuu siltä, käy kokeilemassa töitä. Jos ei onnistu, tule takaisin.” Normaalitilanteessa tämä olisi hyvä lopputulos. Minä koin minikuoleman. Olin juuri ja juuri edes päässyt lääkäriin, olin aamulla todella huonossa kunnossa ja kaikin tavoin kykenemätön hoitamaan tai ajattelemaan mitään erityistä. Lähdin kuitenkin lääkäriin, koska luotin siihen, että lääkäri lääkärinä ymmärtää tilanteeni. Ajattelin aamulla vetäessäni lääkeövereitä, jotta pääsen ovesta ulos, että hoidan tämän nyt ja sitten saan levätä. Olisi tässäkin pitänyt luottaa siihen pieneen ääneen pään sisäll

Herään aamulla ja otan yöpöydältä 12 lusikkaa. Nousen ylös, kävelen kahvinkeittimelle ja laitan aamukahvin tippumaan. Otan Hesarin, laitan AamuTV:n päälle ja aloitan joka aamuisen Hesarin lukemisen ja kahvin juomisen. Päästessäni Hesarin b-osaan, annan yhden lusikan pois. Teen aamupuuron ja otan aamulääkket.  Ms-lääkettä ei voi ottaa tyhjään mahaan. Joutuani aamukahvini, syötyäni puuroni ja luettuani koko Hesarin, olen antanut kaksi lusikkaa pois. Sillä jo hereillä oleminen ja lehden lukeminen uuvuttaa. Jäljellä on kymmenen, ja niillä pitää pärjätä loppu päivä. Nyt alkaa valinnat. Mitä tänään teen, jotta loput kymmenen lusikkaa riittävät siihen asti, että illalla nukahdan yöunille? Valinta 1. Tavallinen päivä. Aamutoimet ovat samat kuin edellä, kaksi lusikkaa. Käyn suihkussa, föönaan hiukseni ja puen päivävaatteet päälleni. Yksi lusikka. Etsin likaiset vaatteet, lajittelen ne ja laitan pyykinpesukoneen päälle. Kerään likaiset astiat, tyhjennän astianpesukoneen ja täytän sen lika

Pari viime viikkoa on ollut paljon kaikenlaista mutta ei yhtään mitään. Olo on todella sekava. En ole saanut mitään kirjoitettuakaan, koska pitkästä aikaa tunteet ovat olleet ihan siellä täällä. Pitkin seiniä. Välillä olen ollut siellä itsekin. Seinillä. Tuntuu, että on ollut liikaa kaikkea mutta samalla olen edelleen voimaton ja väsynyt. Paljon on muuttunut mutta perusasiat pysyy. Sohva. Väsymys. Beck-leffat. Ne pysyy. Mikä sitten on muuttunut? Mulla oli pitkä epätietoisuuden ja epävarmuuden jakso tuossa taannoin ja siitä viimeksi kirjoittelinkin. No, jotain selvyyttä sain epävarmuuteen työkyky-neuvottelusta, joka pidettiin viikko sitten. Neuvottelu meni erittäin hyvin ja koin, että tulin kuulluksi ja ymmärretyksi. Juttelimme oikein hyvässä yhteishengessä ja teimme tarvittavat suunnitelmat tulevaa varten. Silti, jokin sisälläni kytee edelleen. Mikä hitto tässä on, että koko ajan on sellainen tunne, että jokin rassaa mieltä ja syö sisältä päin, vaikka monta asiaa on jo selvinnyt? Mik

Tänään on ollut taas huono päivä. En tiedä mitä tapahtui. Tipahdin ihan totaalisesti puolen päivän jälkeen ja iltapäivä on mennyt peiton alla. Eilen jaksoin sentään tehdä ruokaa mutta tänään voimat ovat riittäneet vain mikron käyttöön. Yksi sana. Fatiikki. Voimattomuuttani lisää myös se, että en tiedä mitä elämässäni seuraavaksi tapahtuu ja kuka sen määrittelee. Vihaan epävarmuutta. Epävarmuus syö viimeisetkin voimat ja nakertaa koko ajan alitajunnassa. En tykkää. Epävarmuuden lisäksi kaikki keskeneräinen ärsyttää ja väsyttää minua. On aina ärsyttänyt. Haluaisin asioiden ratkeavan nopeammin ja hallitummin. Haluaisin itse pystyä vaikuttamaan asioihin enemmän mutta jo jaksamiseni rajoittaa sitä. Minusta tuntuu, ettei oma elämäni ja tulevaisuuteni ole omissa käsissäni. Olen lääkäreiden armoilla, Kelan armoilla ja Kevan armoilla. Olen riippuvainen lausunnoista ja lomakkeista. Lausunnot, lomakkeet, lääkärit ja etuuskäsittelijät määrittelevät kuka olen ja mitä tulen olemaan. He määrittel

Mitähän tästä nyt ajattelisi? Fatiikki on pahentunut ja tuntuu, että olen luisumassa takaisin sohvan vangiksi. Tänään oli huonoin päivä hetkeen. Tai niin ajattelin. Mutta sitten kirjatessani tuntemuksiani oirepäiväkirjaani huomasin, että näitä päiviä on nyt ollut tosi tiheään. Tämän tosin tein vasta sen jälkeen, kun olin ensin tirauttanut kunnon ketutusitkut, nukkunut kahden tunnin päikkärit ja kun rakas mieheni oli saanut minut hymyilemään. Se onnistui, vaikka olin aurinkolasit päässä peiton alla ja en ensin jaksanut edes puhua. Hänellä on lahja, jota olen oppinut arvostamaan enemmän kuin mitään muuta. Hän saa minut hymyilemään. Olen pitänyt oirepäiväkirjaa nyt vuoden verran. Tarkemmin olen kirjannut tuntemuksiani viime syksystä. Tähän on monta syytä. Tärkein syy on se, että unohdan oireeni ja tuntemukseni sillä sekunnilla kun olo on parempi. Hyvä esimerkki on se, että jo nyt, tätä kirjoittaessani, osa tämän päivän pahasta olosta on jo unohtunut. Hämmennyin lukiessani, että olen toi

Oot vaan positiivinen! Kyllä se siitä! Positiivinen ajattelu auttaa katos jaksamaan. Ja oireetkin vähenee. Teet kivoja asioita ja pidät mielen korkealla. Kuinka paljon saa valittaa ja onko valittamisesta mitään hyötyä? Mikä tekee valittamisesta niin vaikean ymmärtää? Myönnän, olen itsekin keskittynyt tässä blogissa, tähän mennessä, valittamiseen. Tai no, valittamiseen ja valittamiseen, ehkä ennemminkin kirjoitan arjen haasteista, jotka saatetaan nähdä ja ymmärtää valittamisena. Minulle ne ovat normaalia, juuri sitä arkea, ja se oli yksi iso syy blogin aloittamiseen.Tekstit voidaan lukea valittamisena tai ne voidaan lukea inhorealismina. Niin tai näin, aion nyt valittaa. Nimittäin valittamisen väheksymisestä. Sitä on ihan tutkittukin. Kiroilu vähentää kivun tunnetta. Kun lyö varpaansa tuolin jalkaan, kunnon sadattelu helpottaa. Kun ovenkarmit hyökkivät päälle, muutama alitajunnasta ryöppyävä voimasana ja avot, jo sai karmit kuulla kunniansa ja olo on parempi. Muistan, kuinka töissä

Viime yö oli pitkästä aikaa huono. Ensin nukahdan sohvalle, tosin niin käy todella usein, ja sänkyyn kömpiessäni uni ei tullut ja jalkoja särki. Ja särki niin vimmatusti. Onneksi olen jossain vaiheessa nukahtanut herätäkseni uudelleen aivan liian aikaisin. Eihän siinä mikään auttanut, ylös vain ja kahvin keittoon. Huonoa yötä ja aamua ei helpottanut ollenkaan se, että Hesaria ei kuulunut eikä näkynyt. Olen tapojeni orja, aamu ilman Hesari ja kahvia, sekä Ylen Aamu TVtä, on katastrofi. Tänään kaksi noista petti minut heti alkuunsa. Hesaria ei ollut ja Aamu TV ei ollut vielä alkanutkaan. Mikä avuksi? Rupesin tutkailemaan tämän blogin tilastoja ja whaat? Yhdeksällä tekstilläni oli yhteensä yli tuhat lukukertaa. Siis mitä? Yli tuhat?! Kivut unohtuivat ja suuri ilo ja hämmennys valtasi mieleni. Näitä tekstejäni luetaan ja keskimäärin sata lukukertaa per teksti. Oho.. hups. Kuin tässä näin on käynyt? Fatiikin kirousta on luettu yli 200 kertaa. Siis 200! Olen sanaton. Kun aloitin tämän bl

Olen viime päivinä pohtinut paljon sitä, miten voin. Se on, ymmärrettävästi ja tottakai, yleisin kysymys mikä minulta kysytään. Miten minä voin? Olin alkuvuoden sairaslomalla syvän fatiikin takia. Jos vertaan oloani tammikuun pahimpiin fatiikkipäiviin, voin huomattavasti paremmin. Jos mietin, kuinka hermosäryt saivat minut aikaisemmin sykkyrälle peiton alle, voin paremmin. Jos oloa verrataan siihen, kuinka jalat kantoivat välillä vain vessaan, voin paremmin. Viimeisten viikkojen aikana en ole istunut keittiön lattialla sähkövatkain kädessä, joten minun täytyy voida paremmin. Olen jaksanut käydä ulkona ja jopa Musiikkitalossa konsertissa ja Kansallisoopperassa baletissa, joten oloni on parempi. Voin siis paremmin! Minkälainen sitten on tämä ”parempi olo”? Sitä lääkärikin kysyi hakiessani lisää sairaslomaa. Voih, kunpa tämän voisi selittää yhdellä lauseella mutta kun ei voi. Siihen menee aikaa ja sanoja. En tiedä, ymmärsimmekö lääkärin kanssa toisiamme, mutta ainakin sain lisää sair