MauSteista elämää

Tämä hana paikallisessa baarissa oli syksyllä pakko ikuistaa, koska kuva kertoo enemmän kuin mitkään sanat. Tämä vuosi on ollut niin vaikea, että olen tilapäisesti loppu. Menen talviunille, herättäkää varovasti tammikuussa, sillä jos meno ei ole muuttunut, jatkan unia. Tähän vuoteen on mahtunut putkistoremontti kaikkine pakkauksineen, tavaroiden poisheittämisineen, muuttoavun järjestämisineen ja asunnon muovittamisineen. Tänä vuonna on ollut muutto väliaikaiseen kotiin, pahenemisvaihe sairaalareissun kera,  avioero ja petetyksi ja hylätyksi tulemisen tunteet, tulehduksen aiheuttama avohaavahoito, muutto takaisin omaan kotiin kaikkine käytännön asioineen, pakkauksineen, oman kodin siivouksineen ja tavaroiden järjestämisineen (ystäville iso kiitos avusta!), uusi ms-lääke, uuden ms-lääkkeen lopettaminen pahojen sivuoireiden takia, kainalon paha tulehdustila, suolistotulehdus, enon aivoinfarkti, työnantajan ilmoitus työsuhteen lopettamisesta eli kohdallani irtisanomisesta, äidin kokema i

Olen tänä keväänä ja kesänä aloittanut vaikka kuinka monta tekstiä. Olen pyöritellyt päässäni lukuisia aiheita ja teemoja. Jokainen niistä on jäänyt kesken, jokaisesta olisi niin paljon sanottavaa ja kirjoitettavaa. En ole osannut pukea sanoiksi sitä kaikkea, mitä tänä keväänä ja kesänä on tapahtunut. En nytkään tiedä, mihin tällä kirjoituksella päädyn, mutta jännitetään yhdessä. Istun tällä hetkellä yksin kotimme parvekkeella. Siis yksin. Sen lisäksi, että tämä kevät piti sisällään pahenemisvaiheen, kodin tyhjentämisen putkistoremontin alta, väliaikaisen kodin etsimisen ja pakkaamisen ja uuden ms-lääkkeen aloittamisen, lukuisat labrat, testit ja lääkärikäynnit, väliaikaiseen kotiin muuttamisen ja sinne asettumisen,  hirvittävän stressin muistettavista ja tehtävistä asioista, päällimmäisenä  asiana mielessäni on tällä hetkellä se, että olemme päätyneet mieheni kanssa tilanteeseen, jossa minä palasin yksin kotiimme remontin jälkeen, ja hän muutti kuukausi sitten uuteen, omaan kotiin.

Tunsin sen avatessani silmät aamulla. Päivästä tulisi helvettiä. Useamman viikon hiljaa ja hallinnassa ollut särky oli muuttunut kivuksi. Kivuksi, johon mikään ei auta. Itkupotkuraivarikipupäivä. Se oli täällä taas. Kipupäivinä keskityn vain hengittämiseen. En pysty syömään, liikkumaan, kuuntelemaan, puhumaan enkä katsomaan mitään. Ainut, mitä pystyn tekemään, on makaamaan ja laskemaan tunteja ja minuutteja seuraavaan lääkkeeseen. Ja hengittämään. Juuri ja juuri. Silmillä on aurinkolasit ja olen peiton alla sikiöasennossa. Tuo kipu on niin kokonaisvaltaista, että se vie ajantajun ja tuo väkisinkin kyyneleet silmiin. Jos jaksaisin, huutaisin. Jos jaksaisin, itkisin ääneen. Jos jaksaisin, raivoaisin ääneen silläkin uhalla, että naapurit soittaisivat ovikelloa ihmetellen mikä on hätänä. Mutta kun en jaksa. Keskityn vain hengittämiseen. Kipu lamaannuttaa. Minun kipuani ei voi paikallistaa mihinkään erityiseen raajaan tai paikkaan kehossani. Minun kipuani valtaa koko kehoni, joka ikisen

Aina yhtä vaikea vastata. Mitä kuuluu? No, odotappas hetki. Heräsin tänään vasta 7.50! Menetin ensimmäisen tunnin Ylen AamuTvstä. Onneksi ehdin nähdä Daruden haastattelun. Minusta Daruden valinta Euroviisuihin on ihan loistava! Jes! Pitääpä katsoa UMK ja Daruden kolme biisivaihtoehtoa. Olisipa jo toukokuu ja Euroviisut. Kiitos, muutenkin oli hyvä aamu. Jaksoin siivota keittiön ja laittaa puhtaat pyykit kaappeihin. Yllätin itseni jopa siivoamalla olohuoneen pöytämme. Nyt on taas tilaa levitellä tavaroita ja papereita. Jouduin ottamaan aamupäivälevon mutta Holby Cityn kanssa menee tunti ihan huomaamatta. Ai niin, kävin myös apteekissa. Siis aamupäivälevon jälkeen. Minun piti käydä eilen mutta se jäi. Tänään oli pakko, loppuuhan minun ms-lääkkeeni huomenna ja tuo lääke on aina erikseen tilattava. Onneksi tilaus hoituu nykyään puhelimella. Otin samalla hermokipulääkkeitä taas kuukauden satsin. Taas on ne pakolliset pillerit kaapissa. Ai niin, oli muuten tosi mukava taksikuski. Mukavaa

Fatiikki. Sana, jota en ole osannut selittää. En itselleni enkä muille. Olen kirjoittanut siitä useamman blogitekstin yrittäen avata fatiikin merkitystä, haittaa ja olemusta. Silti se on ollut hankalasti selitettävissä, fatiikki kun omassa elämässäni on se suurin ja merkittävin ms-taudin oire, hermokipujen ohella.  Fatiikki vaikuttaa kaikkeen mitä teen, se on läsnä koko ajan. Minulla on arvioitu, asteikolla 0-10, nollan kertoessa ettei fatiikkia ole ja kymmenen ollessa pahin mahdollinen haitta, että fatiikkini on 9,8. Fatiikin takia työ- ja toimintakykyni, asteikolla 0-10, nollan kertoessa ettei työ- ja toimintakykyä ole lainkaan jäljellä ja kymmenen kertoessa että toimintakyky on täysin normaali, pisteeni ovat 0,5/10. Olen siis työ- ja toimintakyvytön pahan fatiikin takia.  Hyvä. Numeroita ymmärtää kaikki. Mutta entäs sitten. Mitä numeroiden taakse kätkeytyy? Sinne kätkeytyy olematon rasituksen sietokyky. Ja koska rasituksen sietokyky on olematon, myös työ- ja toimintakyky on olematon