Stop. Play. Pause. - mitä yhteistä on ms-taudilla ja kasettisoittimella?

Mikä päivä! Ruska hohtaa uskomattomissa väreissä, aurinko paistaa pilvettömältä taivaalta ja mittari näyttää melkein kesäisiä lukemia. Tänään on täydellinen ulkoilusää. Tai olisi. Jos jaksaisi lähteä ulos.

Tällaisina päivinä kuin tänään toivoisin, että sataisi vettä. Räntääkin saisi tulla vaikka vaakatasossa. Silloin minusta ei tuntuisi näin pahalta. Tämä kaiken nielevä väsymys ja kivut, tänään jaloissa, eivät tuntuisi niin pahalta, koska siihen tunteeseen ei sisältyisi huonoa omaatuntoa sisällä, sohvalla peiton alla olemisesta. Tämä olisi helpompi jaksaa, jos ikkunasta ulos katsoessa näky olisi harmaa ja sateinen. Nyt, syksyn ja syyspäivän ollessa kauneimmillaan, itku ei ole kaukana maatessani peiton alla jalat siristen ja särkien ja fatiikin näyttäessä jälleen voimansa. Tämä tuntuu niin väärältä.

Diagnoosini on aaltomainen ms-tauti. Sille tyypillistä on oireiden aaltomaisuus. Olen tänä syksynä huomannut, että omassa olossani ei juuri aaltoliikettä ole. Tai jos on, saa olla todellinen selvännäkijä ja tunnetaikuri, että eron huomaa.

Olemistani ja oloani kuvaa parhaiten stop/play-elämä, joka niiden välissä on pause-elämää. Näen mielessäni vanhan kasettisoittimen, sen stop-, play- ja pause-painikkeet ja kuulen hyvin elävästi, miltä c-kasetin nauha kuulosti sen jäädessä soittimeen kiinni ja nauhan venyessä ja musiikin muuttuessa tunnistamattomaksi, hitaaksi äänisotkuksi. Siltä minusta tuntuu. Viikossa on muutamia hetkiä, kun play-painike on pohjassa ja pystyn ja jaksan tehdä erilaisia asioita. Sitten on päiviä, kuin tänään, kun soittimesta ei kuulu pihaustakaan. Soittimessa on stop-painike pohjassa ja mitään ei tapahdu. Ei kuulu musiikki, nauha ei liiku. Näiden päivien välissä on hitaita äänisotkupäiviä, jolloin kasetin nauha kyllä liikkuu mutta hitaasti ja sekavasti. Tällöin on painettava pausea ja otettava tauko.

Aaltoiluni on muuttunut. Vielä keväällä tiesin aamulla herätessäni minkälainen päivästäni oli tulossa. Tänä syksynä mikään ei kerro minulle tulevasta. Hyvä aamu saattaa muuttua hetkessä huonoksi päiväksi. Oloni saattaa huonontua ihan minuuttien aikana ja huonoja päiviä voi olla useita putkeen enkä keksi sille mitään selitystä. Tauotan edelleen kaiken tekemiseni, pyykit koneeseen. Tauko. Perunat kiehumaan. Tauko. Roskien vienti. Tauko. Puhelimessa puhuminen. Tauko. Muistilistan täydentäminen. Tauko. Pause. Pause. Pause. Välillä play. Ja jälleen pause.

Arkeni on hyvin tarkkaa ja erittäin rauhallista. Olen oppinut jaksottamaan kaiken tekemiseni entistäkin tarkemmin ja ottamaan pidemmät varoajat erityisten tapahtumien välille. Minulle erityisiä tapahtumia ovat jo kahvittelut ystävien kanssa, kodin imuroiminen,  suurempitöisen ruuan valmistaminen tai asioiden selvittäminen puhelimessa viranomaisten kanssa. Suihkussa käynnistä on tullut paha. Siitä selviäminen vie koko aamupäivän. Stop-painike saattaa mennä siis pohjaan jo ihan kotona ollessa. Puhumattakaan kaikista niistä menoista, jotka vaativat vielä enemmän.

On vielä eräs ristiriita, joka saa kaikesta entistä vaikeampaa. Fyysinen fatiikkini on pahentunut. Kun minulla on play-painike pohjassa ja jaksan liikkua edes hieman enemmän kuin vain käydä lähikaupassa, seuraavat päivät menevät kivuissa ja väsymyksessä. Soitin on kiinni. Epäilen, että tämän päivän hankaluudet johtuvat siitä, että kävelin eilen korttelin ympäri. Korttelin! Ei jestas sentään, oloni ei siedä tällä hetkellä edes kävelyä korttelin ympäri. Mitä minun pitäisi tehdä? Mennä pihaan seisomaan tai ottaa tuoli mukaan ja mennä ulos istumaan, siihen, kaikkien naapureiden iloksi ja hämmennykseksi? Ei, en ole unohtanut avainta, ei, en odota ketään kylään, kyllä, kyllä minulla on kaikki hyvin. Kiitos kysymästä. Minä vain hetken seison tässä pihassa. Kaikkien teidän naapureiden ikkunoiden edessä. Tekemättä mitään. Tosin kauaa en kyllä pihassa seisoisi, koska jalkani eivät pidä seisomisesta. Voisin tietysti mennä hiekkalaatikolle istumaan ja tehdä talon lapset kateelliseksi hienoilla hiekkakakuillani?

Sain neurologin ajan marraskuun loppuun. Sitä ennen käyn taas pään magneettikuvissa ja labroissa. Jotain tälle stop/play-elämälle on tehtävä, tämänhetkinen tilanteeni on liian vaikea niin minulle kuin läheisillenikin. Stop-painike tahtoo jäädä liian usein ja liian pitkäksi aikaa pohjaan.