Olematon rasituksen sietokyky - kun lusikat muuttuvat pikkulusikoiksi

Fatiikki. Sana, jota en ole osannut selittää. En itselleni enkä muille. Olen kirjoittanut siitä useamman blogitekstin yrittäen avata fatiikin merkitystä, haittaa ja olemusta. Silti se on ollut hankalasti selitettävissä, fatiikki kun omassa elämässäni on se suurin ja merkittävin ms-taudin oire, hermokipujen ohella.  Fatiikki vaikuttaa kaikkeen mitä teen, se on läsnä koko ajan. Minulla on arvioitu, asteikolla 0-10, nollan kertoessa ettei fatiikkia ole ja kymmenen ollessa pahin mahdollinen haitta, että fatiikkini on 9,8. Fatiikin takia työ- ja toimintakykyni, asteikolla 0-10, nollan kertoessa ettei työ- ja toimintakykyä ole lainkaan jäljellä ja kymmenen kertoessa että toimintakyky on täysin normaali, pisteeni ovat 0,5/10. Olen siis työ- ja toimintakyvytön pahan fatiikin takia.  Hyvä. Numeroita ymmärtää kaikki. Mutta entäs sitten. Mitä numeroiden taakse kätkeytyy? Sinne kätkeytyy olematon rasituksen sietokyky. Ja koska rasituksen sietokyky on olematon, myös työ- ja toimintakyky on olematon.

Olen paljon kirjoittanut siitä, kuinka jaksotan arkeni pieniin puuhiin ja lepoon. Tiskit. Lepo. Puhelu. Lepo. Lehden lukeminen. Lepo. Roskien vieminen. Lepo. Pölyjen pyyhkiminen. Lepo. Ja jopa nämäkin pienet askareet jaottelen eri päiville. Kun ei jaksa, ei jaksa.

Mutta välillä on otettava pieniä irtiottoja arjesta. Saimme joululahjaksi elokuvalippuja. Ihan mahtavaa! Päätimme mieheni kanssa lähteä päiväretkelle Vantaan Flamingon Kinopalatsiin katsomaan päivänäytökseen Bohemian Rhapsodyn. Päivänäytös siksi, että jaksaisin yleensä edes lähteä ja Bohemian Rhapsody siksi, että olemme molemmat suuria Queen-faneja. Näytös alkoi klo 13.10, mieheni haki auton äidiltään aamupäivällä lainaksi ja starttasimme retkelle klo 11. Olin käynyt suihkussa edellisenä päivänä, jottei se verota jaksamistani. Odottaessani lähtöä, voimani alkoivat jo hiipua. Ripsiväriä, vähän paremmat vaatteet, lääkkeet pakattuna käsilaukkuun, olen valmis. Mutta tämä jo kuormitti minua.

Ajoimme Järvenpäästä Flamingoon mutta erehdyimme parkkihalleista ja jätimme auton Jumbon parkkihalliin. Arvioimme, ettei kävelyä ole liikaa, ja lähdimme suunnistamaan Jumbon läpi kohti Flamingoa ja sen elokuvateattereita. Pysähdyimme Heseen hampurilaiselle, elokuva on pitkä ja molemmilla oli jäänyt aamupala vähemmälle. Menemme kunnolla syömään sitten elokuvan jälkeen. Vähän kävelyä, hetken jonottaminen ja elokuvasalissa ulkopuolella istumista ennen elokuvan alkua. Päästessämme saliin istumaan jouduin jo laittamaan silmät hetkeksi kiinni. Olin aivan puhki.

Elokuva oli loistava! Nautin joka solullani, hyräilin Queenin biisejä elokuvan edetessä. Silti huomasin, että tässä käy vielä huonosti. Kaikki voimani imeytyivät tuoliini, oloni alkoi olla epämukava. En ollut kestänyt tuota rasitusta, autossa istumista ja elokuvateatteriin tuloa ja elokuvan katsomista. Katsoin vielä elokuvan tummennetuilla silmälaseillani, jotta rasitus silmilleni olisi mahdollisimman pieni. Tein siis kaikkeni. Mutta. Emme jääneet syömään, kävellä raahustin mieheni käsikynkässä takaisin autolle ja kotona levättyäni lämmitin jauhelihakastiketta mikrossa. Minusta ei olisi saanut puristettua enää pisaraakaan energiaa. Olimme retkellä viisi tuntia, ja tuo rasitus oli minulle liikaa.

Toinen esimerkki. Olen saanut henkilökohtaisen avustajan. Hän käy luonani kahdesti viikossa ja on kerrallaan kolme tuntia. Tuo kolme tuntia on liikaa. Sosiaalisuus on kohdallani yksi rasituksen muoto. Koska rasituksen sietokykyni on olematon, jopa avustajan läsnäolo rasittaa minua. Hänestä on paljon hyötyä, mutta väsyn ihan totaalisesti kahdesti viikossa. Se taas vaikuttaa aina seuraaviin päiviin. Ja tarkennuksena, avustajani ei ole rasittumisen syy, vaan fatiikkini, mikä ei kestä mitään erityistä hitaan ja tarkkaan tauotetun ja jaksotetun perusarkeni lisäksi. Tämä on asia, jota minun tulee pohtia tarkkaan yhdessä palveluntuottajan ja sosiaalityöntekijäni kanssa.

Jouluna tipahdin. Olin mielestäni ottanut rauhassa, en leiponut, en tehnyt ruokia, lahjat ostettiin kerralla, pidin lepopäiviä ja minimoin rasitukset. Jouluaattona nukuin anopilla kaksi tuntia ja ruuan jälkeen en pysynyt enää jaloillani. Taksi! Mieheni talutti minut kotiin ja laitoin aattona alkuillasta sohvalla peiton alla silmät kiinni. Että sellainen joulu.

Entä sitten henkinen kuormitus ja rasitus. Ja tämä on ehkä se pahin. En siedä ollenkaan stressiä tai henkistä painetta. Sen rasitus vie minusta loputkin energiat. Näin kävi jouluna ja näin on nytkin.  Odotan uutta kuntoutustukipäätöstä. Samaan aikaan tulevan taloyhtiömme  putkistoremontin aikataulu varmistuu. Pelkän kuntoutustuen odottaminen jäytää takaraivossani koko ajan mutta remontin alkaminen jo 1,5kk päästä saa minut käytännössä toimintakyvyttömäksi. Pyöritän vain mielessäni uhkakuvia niin hylätystä kuntoutustukihakemuksesta kuin remontin mukanaan tuomista asioista. Kuka tyhjentää asuntomme, missä asumme remontin ajan, miten tämä kaikki hoituu kun itselleni jo suihkussa käynti on ponnistus? Hermostun ja rasitun jo siitä, kun tiedän, että kalenterissani on paljon merkintöjä, pakollisia menoja ja hoidettavia asioita, pitkälle ensi kuuhun. Stressi. Olen sietänyt sitä hyvin, nyt koen stressiä jopa sopimistani kahveista ystäväni kanssa. Olenhan ottanut tarpeeksi rauhassa kaksi päivää ennen tapaamista, muistanhan käydä suihkussa edellisenä päivänä, jaksanhan yleensäkään nähdä ystävääni? Mitä jos en (taaskaan) jaksa? Entäs remontti?

Olematon rasituksen sietokykyni on johtanut siihen, että olen joutunut luopumaan paljosta. Yritän mutta ei. Ajoittain luulen edelleen jaksavani enemmän kuin todellisuudessa jaksankaan. Ja en edes luule enää paljoakaan. Tasapainoa on vaikea ylläpitää ja ajatus luopumisesta, no, se on vaikeaa. Vaikka rasituksen sietokykyni on olematon, en itse halua olla olematon. Haluan olla, haluan olla näkyvä. Haluan olla osallistuva, haluan olla tekevä. Minun on opeteltava vain entistä hartaammin tulemaan toimeen, ei ruokalusikoilla, vaan pikkulusikoilla. Eikä niitäkään ole enää kahtatoista.









Kommentit

  1. Hyvin kirjoitit ja avasit asioita. Ymmärrän hyvin ajatuksiasi, vaikkei minulla ms-tautia olekaan. Olen ollut hirvikolarissa, jossa sain aivovamman. Arki kipujen, väsymyksen ja neurologisten haasteiden kanssa on toisinaan liiankin uuvuttavaa. Myös minä haluan selviytyä, tehdä asioita itse... Huumorilla ja myönteisellä asenteella pääsee eteenpäin. Sinnikkyyttä terveydellisten haasteiden keskellä tarvitaan. Jaksamista ja voimia sinulle! (poluillaelaman.blogspot.com)

    VastaaPoista
  2. Hei, juhlakausi on taas täällä. Niiden, jotka hyötyivät meistä, tulisi tulla esiin ja antaa todistus meistä. Niiden, jotka eivät ole saaneet meiltä lainaa, tulisi ottaa yhteyttä meihin nyt.

    Pieni johdanto itsestäni.
    Nimeni on Claudia Klein, olen saksalainen ja edustaan ​​Spotcap Global Financial Services -yritystä. Annamme kaikenlaisia ​​lainoja 3 prosentin korkotuella

    Tarvitsetko lainaa velan vakuuttamiseksi ennen vuoden loppua?
    Tarvitsetko lainaa yrityksen perustamiseen tai liiketoiminnan laajentamiseen? Tarvitsetko lainan lomalle?
    Tarvitsetko lainan auton tai talon ostamiseen?
    Tarvitsetko lainaa uuden projektin käynnistämiseen tai nykyisen projektin loppuun saattamiseen?

    Mistä tahansa syystä se voi olla ja tarvitset rahaa. Tässä on ratkaisu taloudellisiin huolenne.
    Asianomaisten osapuolten tulee ottaa yhteyttä meihin saadaksesi lisätietoja sähköpostitse: | spotcapglobalservices@gmail.com | tai viesti meille WhatsAppissa: +4915758108767 |

    Lainaamalla verkossa olemme erittäin luotettavia ja luotettavia. On erittäin tärkeää, että työskentelet oikean yrityksen kanssa. Autamme sinua saamaan lainaasi parhaan hinnan riippumatta luottoasi! Jos etsit minkäänlaista lainaa, olemme oikea yritys, johon voit ottaa yhteyttä.

    Ota yhteyttä jo tänään saadaksesi lisätietoja lainatarjouksestamme tämän sähköpostin kautta: | spotcapglobalservices@gmail.com | tai viesti meille WhatsAppissa: +4915758108767 | & Vastaa hetkessä.

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Thassos kutsuu! - matkavalmistelut ja fatiikki

Kelluen kuntoutustuelle

Olet vielä niin nuori! - ajatuksia työstä ja työkyvyttömyydestä