Kun ei vaan pysty! - ms-tauti ja aikaansaamiseen vaikeus

 

Onhan ollut kesä! Ja kevät. Ja talvi. Ja syksy. Ja koko viime vuosi. En edes aloita kirjoittamaan isosta K:sta, totean vain, että huh huh, ja ottakaa rokote! Se siitä.

 

Olen ollut kirjoittamatta aika pitkään. Ei sillä, etteikö aiheita ja asiaa olisi ollut, vaan sillä, että oloni ja jaksamiseni on vaihdellut todella rajusti. Kaikkien jo tuttujen oireiden ja hankaluuksien lisäksi minulla heikkeni vasen puoli loppukeväästä ja se on vienyt voimavaroja yllättävän paljon. Huomasin, kuinka olin tottunut väsymykseen, vaikkakin fatiikkini on pahentunut, olin tottunut kipuihin ja kognitiivisiin haasteisiin, mutta fyysiset ongelmat ovat tähän asti rajoittuneet liikkumiseen ja jalkojen väsymiseen. Nyt olen opetellut arkea ”uudelleen”, koska koko kroppani vasen puoli ja vasen käsi puutui ja särki minulle aivan uudella tavalla. Onneksi tämä saattaa olla TOS-oireyhtymään liittyvää, mutta siinäkin yhtenä syynä voi olla ms-tauti. Yhtä kaikki, ja johtui mistä johtui, on ollut ikävää ja henkisesti vaikeaa sopeutua näin selkeään fyysiseen ongelmaan. Mutta voin kuitenkin rehellisesti sanoa, että nyt jo helpottaa. Olen siis tämänkin kanssa sopeutumisen tiellä.

 

Mutta se haastavin ja hankalimmin lähestyttävä uusi oire minussa on se, että asioiden aloittaminen, tekeminen ja loppuun saattaminen on nykyään todella haasteellista. Olen jo pitkään makustellut otsikkoa ”Laiska ja saamaton – vai ms?”. Tämäkin on suhteellisen uutta. Kuten niin monet meistä, miellämme itsemme touhukkaiksi, aikaan saaviksi ja oi niin reippaiksi ja asioihin ajallaan tarttuviksi ihmisiksi. Niin minäkin mielsin itseni. Ennen. Nykyään pelkkien laskujen maksamisen aloittaminen voi viedä päivän pari, saatan parvekkeella katsella kukkiani useamman tunnin ja tuumia, että joo-o, kyllä ne pitäisi kastella, kauppaan lähtöä suunnittelen vähintään yhden aamupäivän, blogin kirjoittamista useamman kuukauden. Esimerkkejä olisi vaikka kuinka, haluaisin soittaa ystävälle, mutta en saa aikaiseksi. Haluaisin leipoa pullaa pakkaseen, en saa aikaiseksi. Haluaisin lähteä ulos kävelemään, en saa aikaiseksi, haluaisin imuroida, en saa aikaiseksi. Ja nyt, kaikki ihanat lukijani, en ole masentunut. Mieleni on hyvä, elämä on hyvää, mutta aloittamisen vaikeus on osa kognitiivisia haasteitani. Se kuuluu tautiin. Mutta tuntuuko se hyvältä, ei. Joudun päivittäin pakottamaan itseni tekemään ihan arkisiakin asioita, joudun pakottamaan itseni aloittamaan. Saatan haaveilla päiväkahvista mutta saan kuuman kupposen aikaiseksi vasta illan suussa. Kaikenlainen aloittaminen on vaikeaa. Ja minulle täysin uutta. Ja hankalaa. Ja tämä jatkuva kuumuus ei tietenkään helpota asiaa, mutta saamattomuutta olen kokenut jo pitkään. Se on hiipimällä tullut osaksi arkeani, se liittyy sekä kaikkiin fatiikkeihini että taudin kulkuun.

 

Mutta  tässäkin, kuten kaikessa, luotan siihen, että opin ajan  hyväksymään tämän saamattomuuden ja löydän  ne oikeat tavat aloittaa, toimia ja saattaa asiat loppuun. Perinteiset ”työlistat” ovat jo opettelun alla, ne tuntuisivat auttavan ainakin jonkin verran. Ehkä se hankaluus ei tässäkään ole uusien toimintatapojen löytäminen vaan itsensä ja omien haasteidensa hyväksyminen. En ole tahallani laiska ja saamaton, en ole tahallani tylsä ja kyvytön. Olen minä, minulla on ms-tauti, ja se näyttäytyy kuukausi kuukaudelta ja vuosi vuodelta erilaiselta. Mutta kyllä minä täällä edelleen olen, jossain näiden oireiden, saamattomuuksieni ja uusien puutumisten ja kipujen alla. Ja onneksi tänään, tänään on ollut hyvä aamu ja sain aikaiseksi jopa tämän tekstin. Toivoa siis on!

 

Ja ai niin, kuvassa on yksi parvekkeella kasvamassa olevista mansikoistani. Kuvastaa hyvin nykyisiä tuntemuksiani.